{"id":116,"date":"2026-09-13T08:48:07","date_gmt":"2026-09-13T08:48:07","guid":{"rendered":"https:\/\/varelarodriguez.com\/?p=116"},"modified":"2026-09-13T08:53:40","modified_gmt":"2026-09-13T08:53:40","slug":"de-pacientes-y-profesionales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/varelarodriguez.com\/?p=116","title":{"rendered":"De pacientes y profesionales: Benditos esfuerzos"},"content":{"rendered":"

Hace unas semanas fue mi cumplea\u00f1os y tengo mucho que celebrar. Lo primero un a\u00f1o m\u00e1s en este mundo que termin\u00f3 y lo segundo la ilusi\u00f3n de un a\u00f1o nuevo que empieza. Pero este a\u00f1o adem\u00e1s tengo que celebrar que he acabado el tratamiento agudo de mi c\u00e1ncer de mama; empezamos el cr\u00f3nico que durar\u00e1 unos 10 a\u00f1os. Pero parafraseando a mis hijos genZ y genAlfa, he superado con \u00e9xito los tres \u201cbosses\u201d del juego del tratamiento, cirug\u00eda, quimio y radio\u2026 quiz\u00e1 el cuarto de esta etapa me de m\u00e1s guerra, \u201cansiedad\u201d se llama, pero estamos en ello y se est\u00e1 debilitando por momento. El gran boss \u201cROR o riesgo de recidiva\u201d ser\u00e1 m\u00e1s lento.<\/span><\/p>\n

Por eso hoy quiero quitarme el sombrero por los pacientes que desde hace siglos han sufrido y luchado para superar sus enfermedades y dolencias. Y por los equipos de profesionales que los han acompa\u00f1ado abnegadamente, aprendiendo juntos a disfrutar de las victorias, peque\u00f1as y grandes, y a no hundirse en las derrotas. Y no puedo olvidar a los familiares y allegados, especialmente los acompa\u00f1antes del paciente que sufren, muchas veces sin demasiadas herramientas para superarlo, todo el proceso y los malos momentos de su familiar, cuando nadie m\u00e1s mira y se derrumban, y nos derrumbamos\u2026 Son muchas veces grandes olvidados, parece que no est\u00e1n all\u00ed pero durante todo el proceso nos acompa\u00f1an con los ojos como b\u00fahos intentando entender qu\u00e9 nos dicen a los pacientes para poder ayudar despu\u00e9s. Est\u00e1n all\u00ed, y nos cogen de la mano o nos dan la botella de agua en el momento que la necesitamos.<\/span><\/p>\n

Juntos, pacientes, familiares y profesionales sanitarios y sociosanitarios, hacen posible el avance de la medicina y de la asistencia sanitaria. Quiero quitarme el sombrero en particular por los pacientes que deciden participar en los ensayos cl\u00ednicos o que dan datos para los estudios observacionales porque esta es la avanzadilla de los tratamientos futuros y los medios de mejora continua de los actuales. <\/span><\/p>\n

Benditos esfuerzos.<\/span><\/p>\n

Las salas de espera en el \u00e1mbito de la oncolog\u00eda al menos, son entornos peculiares, familiares (lamentablemente muy a menudo de pie por no haber suficientes asisentos para ellos), pacientes en diferentes estados de evoluci\u00f3n y tratamiento y los profesionales de un lado a otro. Puedes ver de todo y escuchar de todo. Hay gente muy malita all\u00ed, que te enfrenta a tu propia mortalidad, gente que lucha y gente que se ha dado por vencida. Hay gente con pa\u00f1uelos y otras que muestran su cabeza calva sin problema. Los PICC y los Abbocath junto a cosas como el agua con gas son se\u00f1as de identidad que une a los pacientes oncol\u00f3gicos. A veces es muy triste pero la mayor parte del tiempo es, sin m\u00e1s, como cualquier otro entorno, hay que estar all\u00ed. De hecho, a veces hay momentos divertidos porque la vida es secuencial y el sentido del humor un gran aliado.<\/span><\/p>\n

Ojal\u00e1 pudieramos hacer que cada una de las personas que esperan un tratamiento, un diagn\u00f3stico, una intervenci\u00f3n, etc. se sintiera bien, lo mejor posible. Sentirse mal deteriora la calidad de vida, par\u00e1metro imprescindible a la hora de entender la condici\u00f3n de salud de las personas. <\/span><\/p>\n

Lo mismo pasa con el dolor. <\/span><\/p>\n

Es la primera vez en mi vida que he sufrido dolor intenso y duradero, el parto fue mucho m\u00e1s intenso pero al final, como dice la sabidur\u00eda popular \u201cque sea una media corta\u201d, es decir, es un dolor agudo, empieza y termina, durar\u00e1 m\u00e1s o menos pero termina y sabes que va a terminar. Pero un dolor continuo de huesos especialmente malo por las noches que responde parcialmente a analgesia y que en cuanto se pasa el efecto vuelve a doler intensamente\u2026 eso, solo lo he sufrido ahora. Qu\u00e9 trascendente el control del dolor cr\u00f3nico, las unidades del dolor, rehabilitadores y fisioterapeutas que ayudan a pacientes que tienen un dolor que no se va. El m\u00edo se ha ido de momento, ha durado meses pero yo sab\u00eda que se ir\u00eda porque era un efecto adverso de la quimio. <\/span><\/p>\n

Por eso, creo que es necesario empezar a entender y diferenciar la experiencia de enfermo y experiencia de paciente que normalmente coexisten, pero son distintas y sus implicaciones son diferentes. De la misma manera que la calidad de vida profesional y la experiencia de profesional son constructos ligados pero no iguales y hay que empezar a entenderlos y usarlos de manera sistem\u00e1tica. <\/span><\/p>\n

Si os apetece abordaremos estos temas en las siguientes publicaciones del blog. Y podemos hablar de la Fenomenolog\u00eda de la Enfermedad propuesta por Havi Carel. \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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