De pacientes y profesionales: Benditos esfuerzos

Hace unas semanas fue mi cumpleaños y tengo mucho que celebrar. Lo primero un año más en este mundo que terminó y lo segundo la ilusión de un año nuevo que empieza. Pero este año además tengo que celebrar que he acabado el tratamiento agudo de mi cáncer de mama; empezamos el crónico que durará unos 10 años. Pero parafraseando a mis hijos genZ y genAlfa, he superado con éxito los tres “bosses” del juego del tratamiento, cirugía, quimio y radio… quizá el cuarto de esta etapa me de más guerra, “ansiedad” se llama, pero estamos en ello y se está debilitando por momento. El gran boss “ROR o riesgo de recidiva” será más lento.

Por eso hoy quiero quitarme el sombrero por los pacientes que desde hace siglos han sufrido y luchado para superar sus enfermedades y dolencias. Y por los equipos de profesionales que los han acompañado abnegadamente, aprendiendo juntos a disfrutar de las victorias, pequeñas y grandes, y a no hundirse en las derrotas. Y no puedo olvidar a los familiares y allegados, especialmente los acompañantes del paciente que sufren, muchas veces sin demasiadas herramientas para superarlo, todo el proceso y los malos momentos de su familiar, cuando nadie más mira y se derrumban, y nos derrumbamos… Son muchas veces grandes olvidados, parece que no están allí pero durante todo el proceso nos acompañan con los ojos como búhos intentando entender qué nos dicen a los pacientes para poder ayudar después. Están allí, y nos cogen de la mano o nos dan la botella de agua en el momento que la necesitamos.

Juntos, pacientes, familiares y profesionales sanitarios y sociosanitarios, hacen posible el avance de la medicina y de la asistencia sanitaria. Quiero quitarme el sombrero en particular por los pacientes que deciden participar en los ensayos clínicos o que dan datos para los estudios observacionales porque esta es la avanzadilla de los tratamientos futuros y los medios de mejora continua de los actuales.

Benditos esfuerzos.

Las salas de espera en el ámbito de la oncología al menos, son entornos peculiares, familiares (lamentablemente muy a menudo de pie por no haber suficientes asisentos para ellos), pacientes en diferentes estados de evolución y tratamiento y los profesionales de un lado a otro. Puedes ver de todo y escuchar de todo. Hay gente muy malita allí, que te enfrenta a tu propia mortalidad, gente que lucha y gente que se ha dado por vencida. Hay gente con pañuelos y otras que muestran su cabeza calva sin problema. Los PICC y los Abbocath junto a cosas como el agua con gas son señas de identidad que une a los pacientes oncológicos. A veces es muy triste pero la mayor parte del tiempo es, sin más, como cualquier otro entorno, hay que estar allí. De hecho, a veces hay momentos divertidos porque la vida es secuencial y el sentido del humor un gran aliado.

Ojalá pudieramos hacer que cada una de las personas que esperan un tratamiento, un diagnóstico, una intervención, etc. se sintiera bien, lo mejor posible. Sentirse mal deteriora la calidad de vida, parámetro imprescindible a la hora de entender la condición de salud de las personas.

Lo mismo pasa con el dolor.

Es la primera vez en mi vida que he sufrido dolor intenso y duradero, el parto fue mucho más intenso pero al final, como dice la sabiduría popular “que sea una media corta”, es decir, es un dolor agudo, empieza y termina, durará más o menos pero termina y sabes que va a terminar. Pero un dolor continuo de huesos especialmente malo por las noches que responde parcialmente a analgesia y que en cuanto se pasa el efecto vuelve a doler intensamente… eso, solo lo he sufrido ahora. Qué trascendente el control del dolor crónico, las unidades del dolor, rehabilitadores y fisioterapeutas que ayudan a pacientes que tienen un dolor que no se va. El mío se ha ido de momento, ha durado meses pero yo sabía que se iría porque era un efecto adverso de la quimio.

Por eso, creo que es necesario empezar a entender y diferenciar la experiencia de enfermo y experiencia de paciente que normalmente coexisten, pero son distintas y sus implicaciones son diferentes. De la misma manera que la calidad de vida profesional y la experiencia de profesional son constructos ligados pero no iguales y hay que empezar a entenderlos y usarlos de manera sistemática.

Si os apetece abordaremos estos temas en las siguientes publicaciones del blog. Y podemos hablar de la Fenomenología de la Enfermedad propuesta por Havi Carel. 🙂